新京报记者 王贵彬 实习生 张欣悦 摄影报道 编辑 王远征 校对杨利

拍者

▲点击观看视频

“希望大家今天都能够留下些什么，带走些什么，记住些什么。至少记住我们这群不凡的生命，记住我们‘从不罕见’。”坐在轮椅上的崔莹在歌唱前这样告诉观众。

这是一支主要由罕见病患者组成的乐队，2025年12月28日晚，他们穿着印刷有“我们都有病”五个字的黑色短袖，在进行一场十周年演出。

▲2025年12月28日晚，8772乐队十周年演唱会现场。

生命的韧性

8772乐队的名字取自“病痛挑战”拼音首字母的变形，首任队长王奕鸥曾调侃，加入这支乐队的唯一条件就是得“有病”。

崔莹是8772乐队的主唱兼吉他手，患有成骨不全症，这种病的患者也被叫作“瓷娃娃”。崔莹在小的时候经常骨折，现在需要依靠轮椅出行。成骨不全症患者的手指较软，力气比常人小，且崔莹的体型也较小，因此，吉他对于她来说有点过于“沉重”。但就是这样的她，首先发起了号召：“我们组建一个罕见病的乐队吧！”

▲崔莹在弹奏吉他。

同样患有成骨不全症的王奕鸥是最早加入的人。随后，越来越多的罕见病病友们加入了这个行列。这些人里只有王奕鸥有一些音乐基础，其他人都是跟着天空乐队的队长马歌，从零起步学习不同乐器。直到2015年10月31日首次演出的当天，有7人在台表演。

“第一次去马老师那里，琴声刚响起时，我就觉得上天待我不薄。我有一次看小时候的日记，上面写过：要和一群志同道合的人玩音乐。但是写完我就忘了，因为我觉得完全不可能实现。所以第一次去排练的时候，我有一种此生无憾的感觉。”崔莹说道。

▲家人陪同崔莹乘坐无障碍出租车前往排练地点。

2017年到2019年的三年间，崔莹连续三次摔伤，都导致了非常严重的骨折。“但是在每一次骨折的那个瞬间，我第一个想到的都是，以后我还能弹琴吗？”

在恢复的过程中，乐队成员们都在不断地鼓励她。崔莹形容：“队友们就是恨不得天天薅着我，叫我‘你赶紧回来’！其实每一次我都觉得自己爬不起来了，但是每次又都爬起来了。对我来说，乐队是力量的来源，是希望的来源，也是活下去的动力来源。”

这个乐队里，还有主音吉他手因脊髓灰质炎无法站立，鼓手因青少年眼底黄斑病变无法看清；有马凡氏综合征的贝斯手过于高大，有成骨不全症的主唱太矮小……他们看起来都有“残缺”，但正如队长苏佳宇所说：“我们这次的专辑名就叫《我们都有病》，我们能够坦然地接受这个情况，也能坦然地告诉别人。”

▲8772乐队的专辑《从不罕见》。

乐队的键盘手王小米非常喜欢分享一个故事。她认识一位做了十多年助残志愿者的朋友。王小米曾疑惑他为什么坚持了这么久，他回答：做助残志愿者工作让他看到了生命其实有各种各样的可能性。即使是坐轮椅的人，也可以很开心地生活，也可以去工作。有很多鲜活的例子，会让他觉得，如果有一天他遭遇了同样的事情，人生也不会是绝望的。这些人给了他很多韧性的力量。

撕掉那些标签

8772乐队十周年演唱会的主题是“我想问问这个世界”，这出自乐队主音吉他手程利婷创作的歌曲歌名。程利婷是一名脊髓灰质炎病友，同样需要依靠轮椅出行。

从小便被医生告知未来只能依靠轮椅生活的程利婷，自学过绘画设计、计算机等各种技能，尝试过各种文字编辑、网店店主等工作，16岁时便能独立赚钱。程利婷还在澳洲跳过伞，去海南和中国台湾潜过水。2010年时，她考取了北京第一批残疾人驾照。

▲程利婷在驾驶经过合法改装的车辆。

但是当人们因她“残疾人司机”的身份夸赞她时，她会感到不适，因为人们不会去夸赞会开车的普通人。

“很多人一提到残障和罕见病，就会有刻板印象。比如我一个人出门的时候，大家都会说‘你怎么自己出来呀，你自己很不方便的’，实际上是有很多不方便，但我认为它并不是因为我自身的残障导致的，而是这个社会在建设的过程中没有考虑到某一些特殊群体，因而造成了这些不方便。”程利婷说道。

程利婷观察到生活中还存在非常多的刻板印象。人们对于女司机的偏见、认为女生瘦才是美的，男生就应该比较坚强等，这些其实都是一种标签。而这些标签跟人们给罕见病患者、残障人士贴上的标签其实没什么区别。

她在自己的歌词里发出了质疑：“这个世界怎么了，那些标签撕不掉吗？”

▲程利婷与自己的小猫“多多”互动。

程利婷也希望通过乐队去影响那些跟他们一样患有罕见病、残障的朋友们。“外界对你的定义不应该影响你，让你害怕去做一些事情。可能有的朋友真的是自己出门，然后被问了几次‘你怎么自己出来、怎么没有人陪你’之类的话，就认为自己出来确实有很多不方便，决定以后不再自己出门了。但那其实是不对的，我想让跟我们一样的人看到更多的可能性。”

崔莹分享：“我有一个病友，比我的身材更小一些，他以前觉得吉他是一个庞然大物。但在看完我们的演出后，他转天就买了一把吉他开始练习。他其实很喜欢一位民谣歌手，也一直有一个弹吉他的梦想，现在他想试一试。我们身边有很多这样的例子。”

8772乐队的成员们认为，他们这群人其实并没有那么“罕见”。他们确实面临着医疗、用药以及教育、就业和社会融入等挑战，但是他们也会做一些在那之外自己想做的事情，和每个普通人其实也差不多。

▲8772乐队的成员们在排练。

唱我们自己的歌

曾经有人形容8772乐队是一支不唱《感恩的心》的乐队。

“我们对这首歌没有偏见，任何歌曲都有它存在的意义。而我们不想去唱这些传统意义上励志煽情的歌曲，是因为很多人看到我们的这些样子：步履蹒跚、坐着轮椅，舞台没有坡道的话还需要七手八脚地抬上去，天然地就会觉得我们‘不容易’，如果我们再和这种歌曲风格去挂钩，那就加深这个刻板印象了。”崔莹解释道，8772乐队并不想“卖惨”。

乐队的现任队长兼贝斯手苏佳宇是一位马凡氏综合征病友。在他看来，比起宣传罕见病，8772乐队其实更多的是希望能用自己的态度和音乐，去表达他们这群人对于生活、生命的一些思考。

▲苏佳宇在乘坐地铁通勤。马凡氏综合征使他看起来比常人高大。

8772乐队从建立到现在，已经有了不少原创歌曲。在十周年表演前，成员们约好了每人写一首歌，给观众唱些新的东西。刚刚加入的键盘兼长笛手李烨还有着一定的音乐基础，可以帮到大家。

▲李烨在进行歌曲创作。

李烨也不喜欢演出前被强制化妆，写了一首《僵尸姑娘》：听说如果不化妆，舞台上看起来就像僵尸一样。但那又能怎样，我要当这台上最酷的僵尸姑娘。

▲排练现场崔莹和李烨探讨乐谱。

8772乐队每周都会固定排练一次，这一次排练非常“折腾”，成员们要从北京的各个地区赶来。苏佳宇统计，成员们聚到一起排练一次，所有人的往返公里数加起来能达到400公里。“我们就是喜欢这个事，我们在为我们喜欢的事情付出时间和精力。”

“我们其实就是想唱我们自己的歌。”崔莹说道。

“我们真的这么不容易吗？来听听我们唱歌吧，我们就这么真实地站在舞台上，用我们能达到的最好的状态去演唱这些作品。而听到的是什么、感受到的是什么，就交给你了。”

新京报记者 王贵彬 实习生 张欣悦 摄影报道 编辑 王远征 校对杨利

拍者

▲点击观看视频

“希望大家今天都能够留下些什么，带走些什么，记住些什么。至少记住我们这群不凡的生命，记住我们‘从不罕见’。”坐在轮椅上的崔莹在歌唱前这样告诉观众。

这是一支主要由罕见病患者组成的乐队，2025年12月28日晚，他们穿着印刷有“我们都有病”五个字的黑色短袖，在进行一场十周年演出。

▲2025年12月28日晚，8772乐队十周年演唱会现场。

生命的韧性

8772乐队的名字取自“病痛挑战”拼音首字母的变形，首任队长王奕鸥曾调侃，加入这支乐队的唯一条件就是得“有病”。

崔莹是8772乐队的主唱兼吉他手，患有成骨不全症，这种病的患者也被叫作“瓷娃娃”。崔莹在小的时候经常骨折，现在需要依靠轮椅出行。成骨不全症患者的手指较软，力气比常人小，且崔莹的体型也较小，因此，吉他对于她来说有点过于“沉重”。但就是这样的她，首先发起了号召：“我们组建一个罕见病的乐队吧！”

▲崔莹在弹奏吉他。

同样患有成骨不全症的王奕鸥是最早加入的人。随后，越来越多的罕见病病友们加入了这个行列。这些人里只有王奕鸥有一些音乐基础，其他人都是跟着天空乐队的队长马歌，从零起步学习不同乐器。直到2015年10月31日首次演出的当天，有7人在台表演。

“第一次去马老师那里，琴声刚响起时，我就觉得上天待我不薄。我有一次看小时候的日记，上面写过：要和一群志同道合的人玩音乐。但是写完我就忘了，因为我觉得完全不可能实现。所以第一次去排练的时候，我有一种此生无憾的感觉。”崔莹说道。

▲家人陪同崔莹乘坐无障碍出租车前往排练地点。

2017年到2019年的三年间，崔莹连续三次摔伤，都导致了非常严重的骨折。“但是在每一次骨折的那个瞬间，我第一个想到的都是，以后我还能弹琴吗？”

在恢复的过程中，乐队成员们都在不断地鼓励她。崔莹形容：“队友们就是恨不得天天薅着我，叫我‘你赶紧回来’！其实每一次我都觉得自己爬不起来了，但是每次又都爬起来了。对我来说，乐队是力量的来源，是希望的来源，也是活下去的动力来源。”

这个乐队里，还有主音吉他手因脊髓灰质炎无法站立，鼓手因青少年眼底黄斑病变无法看清；有马凡氏综合征的贝斯手过于高大，有成骨不全症的主唱太矮小……他们看起来都有“残缺”，但正如队长苏佳宇所说：“我们这次的专辑名就叫《我们都有病》，我们能够坦然地接受这个情况，也能坦然地告诉别人。”

▲8772乐队的专辑《从不罕见》。

乐队的键盘手王小米非常喜欢分享一个故事。她认识一位做了十多年助残志愿者的朋友。王小米曾疑惑他为什么坚持了这么久，他回答：做助残志愿者工作让他看到了生命其实有各种各样的可能性。即使是坐轮椅的人，也可以很开心地生活，也可以去工作。有很多鲜活的例子，会让他觉得，如果有一天他遭遇了同样的事情，人生也不会是绝望的。这些人给了他很多韧性的力量。

撕掉那些标签

8772乐队十周年演唱会的主题是“我想问问这个世界”，这出自乐队主音吉他手程利婷创作的歌曲歌名。程利婷是一名脊髓灰质炎病友，同样需要依靠轮椅出行。

从小便被医生告知未来只能依靠轮椅生活的程利婷，自学过绘画设计、计算机等各种技能，尝试过各种文字编辑、网店店主等工作，16岁时便能独立赚钱。程利婷还在澳洲跳过伞，去海南和中国台湾潜过水。2010年时，她考取了北京第一批残疾人驾照。

▲程利婷在驾驶经过合法改装的车辆。

但是当人们因她“残疾人司机”的身份夸赞她时，她会感到不适，因为人们不会去夸赞会开车的普通人。

“很多人一提到残障和罕见病，就会有刻板印象。比如我一个人出门的时候，大家都会说‘你怎么自己出来呀，你自己很不方便的’，实际上是有很多不方便，但我认为它并不是因为我自身的残障导致的，而是这个社会在建设的过程中没有考虑到某一些特殊群体，因而造成了这些不方便。”程利婷说道。

程利婷观察到生活中还存在非常多的刻板印象。人们对于女司机的偏见、认为女生瘦才是美的，男生就应该比较坚强等，这些其实都是一种标签。而这些标签跟人们给罕见病患者、残障人士贴上的标签其实没什么区别。

她在自己的歌词里发出了质疑：“这个世界怎么了，那些标签撕不掉吗？”

▲程利婷与自己的小猫“多多”互动。

程利婷也希望通过乐队去影响那些跟他们一样患有罕见病、残障的朋友们。“外界对你的定义不应该影响你，让你害怕去做一些事情。可能有的朋友真的是自己出门，然后被问了几次‘你怎么自己出来、怎么没有人陪你’之类的话，就认为自己出来确实有很多不方便，决定以后不再自己出门了。但那其实是不对的，我想让跟我们一样的人看到更多的可能性。”

崔莹分享：“我有一个病友，比我的身材更小一些，他以前觉得吉他是一个庞然大物。但在看完我们的演出后，他转天就买了一把吉他开始练习。他其实很喜欢一位民谣歌手，也一直有一个弹吉他的梦想，现在他想试一试。我们身边有很多这样的例子。”

8772乐队的成员们认为，他们这群人其实并没有那么“罕见”。他们确实面临着医疗、用药以及教育、就业和社会融入等挑战，但是他们也会做一些在那之外自己想做的事情，和每个普通人其实也差不多。

▲8772乐队的成员们在排练。

唱我们自己的歌

曾经有人形容8772乐队是一支不唱《感恩的心》的乐队。

“我们对这首歌没有偏见，任何歌曲都有它存在的意义。而我们不想去唱这些传统意义上励志煽情的歌曲，是因为很多人看到我们的这些样子：步履蹒跚、坐着轮椅，舞台没有坡道的话还需要七手八脚地抬上去，天然地就会觉得我们‘不容易’，如果我们再和这种歌曲风格去挂钩，那就加深这个刻板印象了。”崔莹解释道，8772乐队并不想“卖惨”。

乐队的现任队长兼贝斯手苏佳宇是一位马凡氏综合征病友。在他看来，比起宣传罕见病，8772乐队其实更多的是希望能用自己的态度和音乐，去表达他们这群人对于生活、生命的一些思考。

▲苏佳宇在乘坐地铁通勤。马凡氏综合征使他看起来比常人高大。

8772乐队从建立到现在，已经有了不少原创歌曲。在十周年表演前，成员们约好了每人写一首歌，给观众唱些新的东西。刚刚加入的键盘兼长笛手李烨还有着一定的音乐基础，可以帮到大家。

▲李烨在进行歌曲创作。

李烨也不喜欢演出前被强制化妆，写了一首《僵尸姑娘》：听说如果不化妆，舞台上看起来就像僵尸一样。但那又能怎样，我要当这台上最酷的僵尸姑娘。

▲排练现场崔莹和李烨探讨乐谱。

8772乐队每周都会固定排练一次，这一次排练非常“折腾”，成员们要从北京的各个地区赶来。苏佳宇统计，成员们聚到一起排练一次，所有人的往返公里数加起来能达到400公里。“我们就是喜欢这个事，我们在为我们喜欢的事情付出时间和精力。”

“我们其实就是想唱我们自己的歌。”崔莹说道。

“我们真的这么不容易吗？来听听我们唱歌吧，我们就这么真实地站在舞台上，用我们能达到的最好的状态去演唱这些作品。而听到的是什么、感受到的是什么，就交给你了。”

新京报记者 王贵彬 实习生 张欣悦 摄影报道 编辑 王远征 校对杨利

拍者

▲点击观看视频

“希望大家今天都能够留下些什么，带走些什么，记住些什么。至少记住我们这群不凡的生命，记住我们‘从不罕见’。”坐在轮椅上的崔莹在歌唱前这样告诉观众。

这是一支主要由罕见病患者组成的乐队，2025年12月28日晚，他们穿着印刷有“我们都有病”五个字的黑色短袖，在进行一场十周年演出。

▲2025年12月28日晚，8772乐队十周年演唱会现场。

生命的韧性

8772乐队的名字取自“病痛挑战”拼音首字母的变形，首任队长王奕鸥曾调侃，加入这支乐队的唯一条件就是得“有病”。

崔莹是8772乐队的主唱兼吉他手，患有成骨不全症，这种病的患者也被叫作“瓷娃娃”。崔莹在小的时候经常骨折，现在需要依靠轮椅出行。成骨不全症患者的手指较软，力气比常人小，且崔莹的体型也较小，因此，吉他对于她来说有点过于“沉重”。但就是这样的她，首先发起了号召：“我们组建一个罕见病的乐队吧！”

▲崔莹在弹奏吉他。

同样患有成骨不全症的王奕鸥是最早加入的人。随后，越来越多的罕见病病友们加入了这个行列。这些人里只有王奕鸥有一些音乐基础，其他人都是跟着天空乐队的队长马歌，从零起步学习不同乐器。直到2015年10月31日首次演出的当天，有7人在台表演。

“第一次去马老师那里，琴声刚响起时，我就觉得上天待我不薄。我有一次看小时候的日记，上面写过：要和一群志同道合的人玩音乐。但是写完我就忘了，因为我觉得完全不可能实现。所以第一次去排练的时候，我有一种此生无憾的感觉。”崔莹说道。

▲家人陪同崔莹乘坐无障碍出租车前往排练地点。

2017年到2019年的三年间，崔莹连续三次摔伤，都导致了非常严重的骨折。“但是在每一次骨折的那个瞬间，我第一个想到的都是，以后我还能弹琴吗？”

在恢复的过程中，乐队成员们都在不断地鼓励她。崔莹形容：“队友们就是恨不得天天薅着我，叫我‘你赶紧回来’！其实每一次我都觉得自己爬不起来了，但是每次又都爬起来了。对我来说，乐队是力量的来源，是希望的来源，也是活下去的动力来源。”

这个乐队里，还有主音吉他手因脊髓灰质炎无法站立，鼓手因青少年眼底黄斑病变无法看清；有马凡氏综合征的贝斯手过于高大，有成骨不全症的主唱太矮小……他们看起来都有“残缺”，但正如队长苏佳宇所说：“我们这次的专辑名就叫《我们都有病》，我们能够坦然地接受这个情况，也能坦然地告诉别人。”

▲8772乐队的专辑《从不罕见》。

乐队的键盘手王小米非常喜欢分享一个故事。她认识一位做了十多年助残志愿者的朋友。王小米曾疑惑他为什么坚持了这么久，他回答：做助残志愿者工作让他看到了生命其实有各种各样的可能性。即使是坐轮椅的人，也可以很开心地生活，也可以去工作。有很多鲜活的例子，会让他觉得，如果有一天他遭遇了同样的事情，人生也不会是绝望的。这些人给了他很多韧性的力量。

撕掉那些标签

8772乐队十周年演唱会的主题是“我想问问这个世界”，这出自乐队主音吉他手程利婷创作的歌曲歌名。程利婷是一名脊髓灰质炎病友，同样需要依靠轮椅出行。

从小便被医生告知未来只能依靠轮椅生活的程利婷，自学过绘画设计、计算机等各种技能，尝试过各种文字编辑、网店店主等工作，16岁时便能独立赚钱。程利婷还在澳洲跳过伞，去海南和中国台湾潜过水。2010年时，她考取了北京第一批残疾人驾照。

▲程利婷在驾驶经过合法改装的车辆。

但是当人们因她“残疾人司机”的身份夸赞她时，她会感到不适，因为人们不会去夸赞会开车的普通人。

“很多人一提到残障和罕见病，就会有刻板印象。比如我一个人出门的时候，大家都会说‘你怎么自己出来呀，你自己很不方便的’，实际上是有很多不方便，但我认为它并不是因为我自身的残障导致的，而是这个社会在建设的过程中没有考虑到某一些特殊群体，因而造成了这些不方便。”程利婷说道。

程利婷观察到生活中还存在非常多的刻板印象。人们对于女司机的偏见、认为女生瘦才是美的，男生就应该比较坚强等，这些其实都是一种标签。而这些标签跟人们给罕见病患者、残障人士贴上的标签其实没什么区别。

她在自己的歌词里发出了质疑：“这个世界怎么了，那些标签撕不掉吗？”

▲程利婷与自己的小猫“多多”互动。

程利婷也希望通过乐队去影响那些跟他们一样患有罕见病、残障的朋友们。“外界对你的定义不应该影响你，让你害怕去做一些事情。可能有的朋友真的是自己出门，然后被问了几次‘你怎么自己出来、怎么没有人陪你’之类的话，就认为自己出来确实有很多不方便，决定以后不再自己出门了。但那其实是不对的，我想让跟我们一样的人看到更多的可能性。”

崔莹分享：“我有一个病友，比我的身材更小一些，他以前觉得吉他是一个庞然大物。但在看完我们的演出后，他转天就买了一把吉他开始练习。他其实很喜欢一位民谣歌手，也一直有一个弹吉他的梦想，现在他想试一试。我们身边有很多这样的例子。”

8772乐队的成员们认为，他们这群人其实并没有那么“罕见”。他们确实面临着医疗、用药以及教育、就业和社会融入等挑战，但是他们也会做一些在那之外自己想做的事情，和每个普通人其实也差不多。

▲8772乐队的成员们在排练。

唱我们自己的歌

曾经有人形容8772乐队是一支不唱《感恩的心》的乐队。

“我们对这首歌没有偏见，任何歌曲都有它存在的意义。而我们不想去唱这些传统意义上励志煽情的歌曲，是因为很多人看到我们的这些样子：步履蹒跚、坐着轮椅，舞台没有坡道的话还需要七手八脚地抬上去，天然地就会觉得我们‘不容易’，如果我们再和这种歌曲风格去挂钩，那就加深这个刻板印象了。”崔莹解释道，8772乐队并不想“卖惨”。

乐队的现任队长兼贝斯手苏佳宇是一位马凡氏综合征病友。在他看来，比起宣传罕见病，8772乐队其实更多的是希望能用自己的态度和音乐，去表达他们这群人对于生活、生命的一些思考。

▲苏佳宇在乘坐地铁通勤。马凡氏综合征使他看起来比常人高大。

8772乐队从建立到现在，已经有了不少原创歌曲。在十周年表演前，成员们约好了每人写一首歌，给观众唱些新的东西。刚刚加入的键盘兼长笛手李烨还有着一定的音乐基础，可以帮到大家。

▲李烨在进行歌曲创作。

李烨也不喜欢演出前被强制化妆，写了一首《僵尸姑娘》：听说如果不化妆，舞台上看起来就像僵尸一样。但那又能怎样，我要当这台上最酷的僵尸姑娘。

▲排练现场崔莹和李烨探讨乐谱。

8772乐队每周都会固定排练一次，这一次排练非常“折腾”，成员们要从北京的各个地区赶来。苏佳宇统计，成员们聚到一起排练一次，所有人的往返公里数加起来能达到400公里。“我们就是喜欢这个事，我们在为我们喜欢的事情付出时间和精力。”

“我们其实就是想唱我们自己的歌。”崔莹说道。

“我们真的这么不容易吗？来听听我们唱歌吧，我们就这么真实地站在舞台上，用我们能达到的最好的状态去演唱这些作品。而听到的是什么、感受到的是什么，就交给你了。”

新京报记者 王贵彬 实习生 张欣悦 摄影报道 编辑 王远征 校对杨利

拍者

▲点击观看视频

“希望大家今天都能够留下些什么，带走些什么，记住些什么。至少记住我们这群不凡的生命，记住我们‘从不罕见’。”坐在轮椅上的崔莹在歌唱前这样告诉观众。

这是一支主要由罕见病患者组成的乐队，2025年12月28日晚，他们穿着印刷有“我们都有病”五个字的黑色短袖，在进行一场十周年演出。

▲2025年12月28日晚，8772乐队十周年演唱会现场。

生命的韧性

8772乐队的名字取自“病痛挑战”拼音首字母的变形，首任队长王奕鸥曾调侃，加入这支乐队的唯一条件就是得“有病”。

崔莹是8772乐队的主唱兼吉他手，患有成骨不全症，这种病的患者也被叫作“瓷娃娃”。崔莹在小的时候经常骨折，现在需要依靠轮椅出行。成骨不全症患者的手指较软，力气比常人小，且崔莹的体型也较小，因此，吉他对于她来说有点过于“沉重”。但就是这样的她，首先发起了号召：“我们组建一个罕见病的乐队吧！”

▲崔莹在弹奏吉他。

同样患有成骨不全症的王奕鸥是最早加入的人。随后，越来越多的罕见病病友们加入了这个行列。这些人里只有王奕鸥有一些音乐基础，其他人都是跟着天空乐队的队长马歌，从零起步学习不同乐器。直到2015年10月31日首次演出的当天，有7人在台表演。

“第一次去马老师那里，琴声刚响起时，我就觉得上天待我不薄。我有一次看小时候的日记，上面写过：要和一群志同道合的人玩音乐。但是写完我就忘了，因为我觉得完全不可能实现。所以第一次去排练的时候，我有一种此生无憾的感觉。”崔莹说道。

▲家人陪同崔莹乘坐无障碍出租车前往排练地点。

2017年到2019年的三年间，崔莹连续三次摔伤，都导致了非常严重的骨折。“但是在每一次骨折的那个瞬间，我第一个想到的都是，以后我还能弹琴吗？”

在恢复的过程中，乐队成员们都在不断地鼓励她。崔莹形容：“队友们就是恨不得天天薅着我，叫我‘你赶紧回来’！其实每一次我都觉得自己爬不起来了，但是每次又都爬起来了。对我来说，乐队是力量的来源，是希望的来源，也是活下去的动力来源。”

这个乐队里，还有主音吉他手因脊髓灰质炎无法站立，鼓手因青少年眼底黄斑病变无法看清；有马凡氏综合征的贝斯手过于高大，有成骨不全症的主唱太矮小……他们看起来都有“残缺”，但正如队长苏佳宇所说：“我们这次的专辑名就叫《我们都有病》，我们能够坦然地接受这个情况，也能坦然地告诉别人。”

▲8772乐队的专辑《从不罕见》。

乐队的键盘手王小米非常喜欢分享一个故事。她认识一位做了十多年助残志愿者的朋友。王小米曾疑惑他为什么坚持了这么久，他回答：做助残志愿者工作让他看到了生命其实有各种各样的可能性。即使是坐轮椅的人，也可以很开心地生活，也可以去工作。有很多鲜活的例子，会让他觉得，如果有一天他遭遇了同样的事情，人生也不会是绝望的。这些人给了他很多韧性的力量。

撕掉那些标签

8772乐队十周年演唱会的主题是“我想问问这个世界”，这出自乐队主音吉他手程利婷创作的歌曲歌名。程利婷是一名脊髓灰质炎病友，同样需要依靠轮椅出行。

从小便被医生告知未来只能依靠轮椅生活的程利婷，自学过绘画设计、计算机等各种技能，尝试过各种文字编辑、网店店主等工作，16岁时便能独立赚钱。程利婷还在澳洲跳过伞，去海南和中国台湾潜过水。2010年时，她考取了北京第一批残疾人驾照。

▲程利婷在驾驶经过合法改装的车辆。

但是当人们因她“残疾人司机”的身份夸赞她时，她会感到不适，因为人们不会去夸赞会开车的普通人。

“很多人一提到残障和罕见病，就会有刻板印象。比如我一个人出门的时候，大家都会说‘你怎么自己出来呀，你自己很不方便的’，实际上是有很多不方便，但我认为它并不是因为我自身的残障导致的，而是这个社会在建设的过程中没有考虑到某一些特殊群体，因而造成了这些不方便。”程利婷说道。

程利婷观察到生活中还存在非常多的刻板印象。人们对于女司机的偏见、认为女生瘦才是美的，男生就应该比较坚强等，这些其实都是一种标签。而这些标签跟人们给罕见病患者、残障人士贴上的标签其实没什么区别。

她在自己的歌词里发出了质疑：“这个世界怎么了，那些标签撕不掉吗？”

▲程利婷与自己的小猫“多多”互动。

程利婷也希望通过乐队去影响那些跟他们一样患有罕见病、残障的朋友们。“外界对你的定义不应该影响你，让你害怕去做一些事情。可能有的朋友真的是自己出门，然后被问了几次‘你怎么自己出来、怎么没有人陪你’之类的话，就认为自己出来确实有很多不方便，决定以后不再自己出门了。但那其实是不对的，我想让跟我们一样的人看到更多的可能性。”

崔莹分享：“我有一个病友，比我的身材更小一些，他以前觉得吉他是一个庞然大物。但在看完我们的演出后，他转天就买了一把吉他开始练习。他其实很喜欢一位民谣歌手，也一直有一个弹吉他的梦想，现在他想试一试。我们身边有很多这样的例子。”

8772乐队的成员们认为，他们这群人其实并没有那么“罕见”。他们确实面临着医疗、用药以及教育、就业和社会融入等挑战，但是他们也会做一些在那之外自己想做的事情，和每个普通人其实也差不多。

▲8772乐队的成员们在排练。

唱我们自己的歌

曾经有人形容8772乐队是一支不唱《感恩的心》的乐队。

“我们对这首歌没有偏见，任何歌曲都有它存在的意义。而我们不想去唱这些传统意义上励志煽情的歌曲，是因为很多人看到我们的这些样子：步履蹒跚、坐着轮椅，舞台没有坡道的话还需要七手八脚地抬上去，天然地就会觉得我们‘不容易’，如果我们再和这种歌曲风格去挂钩，那就加深这个刻板印象了。”崔莹解释道，8772乐队并不想“卖惨”。

乐队的现任队长兼贝斯手苏佳宇是一位马凡氏综合征病友。在他看来，比起宣传罕见病，8772乐队其实更多的是希望能用自己的态度和音乐，去表达他们这群人对于生活、生命的一些思考。

▲苏佳宇在乘坐地铁通勤。马凡氏综合征使他看起来比常人高大。

8772乐队从建立到现在，已经有了不少原创歌曲。在十周年表演前，成员们约好了每人写一首歌，给观众唱些新的东西。刚刚加入的键盘兼长笛手李烨还有着一定的音乐基础，可以帮到大家。

▲李烨在进行歌曲创作。

李烨也不喜欢演出前被强制化妆，写了一首《僵尸姑娘》：听说如果不化妆，舞台上看起来就像僵尸一样。但那又能怎样，我要当这台上最酷的僵尸姑娘。

▲排练现场崔莹和李烨探讨乐谱。

8772乐队每周都会固定排练一次，这一次排练非常“折腾”，成员们要从北京的各个地区赶来。苏佳宇统计，成员们聚到一起排练一次，所有人的往返公里数加起来能达到400公里。“我们就是喜欢这个事，我们在为我们喜欢的事情付出时间和精力。”

“我们其实就是想唱我们自己的歌。”崔莹说道。

“我们真的这么不容易吗？来听听我们唱歌吧，我们就这么真实地站在舞台上，用我们能达到的最好的状态去演唱这些作品。而听到的是什么、感受到的是什么，就交给你了。”

新京报记者 王贵彬 实习生 张欣悦 摄影报道 编辑 王远征 校对杨利

拍者

▲点击观看视频

“希望大家今天都能够留下些什么，带走些什么，记住些什么。至少记住我们这群不凡的生命，记住我们‘从不罕见’。”坐在轮椅上的崔莹在歌唱前这样告诉观众。

这是一支主要由罕见病患者组成的乐队，2025年12月28日晚，他们穿着印刷有“我们都有病”五个字的黑色短袖，在进行一场十周年演出。

▲2025年12月28日晚，8772乐队十周年演唱会现场。

生命的韧性

8772乐队的名字取自“病痛挑战”拼音首字母的变形，首任队长王奕鸥曾调侃，加入这支乐队的唯一条件就是得“有病”。

崔莹是8772乐队的主唱兼吉他手，患有成骨不全症，这种病的患者也被叫作“瓷娃娃”。崔莹在小的时候经常骨折，现在需要依靠轮椅出行。成骨不全症患者的手指较软，力气比常人小，且崔莹的体型也较小，因此，吉他对于她来说有点过于“沉重”。但就是这样的她，首先发起了号召：“我们组建一个罕见病的乐队吧！”

▲崔莹在弹奏吉他。

同样患有成骨不全症的王奕鸥是最早加入的人。随后，越来越多的罕见病病友们加入了这个行列。这些人里只有王奕鸥有一些音乐基础，其他人都是跟着天空乐队的队长马歌，从零起步学习不同乐器。直到2015年10月31日首次演出的当天，有7人在台表演。

“第一次去马老师那里，琴声刚响起时，我就觉得上天待我不薄。我有一次看小时候的日记，上面写过：要和一群志同道合的人玩音乐。但是写完我就忘了，因为我觉得完全不可能实现。所以第一次去排练的时候，我有一种此生无憾的感觉。”崔莹说道。

▲家人陪同崔莹乘坐无障碍出租车前往排练地点。

2017年到2019年的三年间，崔莹连续三次摔伤，都导致了非常严重的骨折。“但是在每一次骨折的那个瞬间，我第一个想到的都是，以后我还能弹琴吗？”

在恢复的过程中，乐队成员们都在不断地鼓励她。崔莹形容：“队友们就是恨不得天天薅着我，叫我‘你赶紧回来’！其实每一次我都觉得自己爬不起来了，但是每次又都爬起来了。对我来说，乐队是力量的来源，是希望的来源，也是活下去的动力来源。”

这个乐队里，还有主音吉他手因脊髓灰质炎无法站立，鼓手因青少年眼底黄斑病变无法看清；有马凡氏综合征的贝斯手过于高大，有成骨不全症的主唱太矮小……他们看起来都有“残缺”，但正如队长苏佳宇所说：“我们这次的专辑名就叫《我们都有病》，我们能够坦然地接受这个情况，也能坦然地告诉别人。”

▲8772乐队的专辑《从不罕见》。

乐队的键盘手王小米非常喜欢分享一个故事。她认识一位做了十多年助残志愿者的朋友。王小米曾疑惑他为什么坚持了这么久，他回答：做助残志愿者工作让他看到了生命其实有各种各样的可能性。即使是坐轮椅的人，也可以很开心地生活，也可以去工作。有很多鲜活的例子，会让他觉得，如果有一天他遭遇了同样的事情，人生也不会是绝望的。这些人给了他很多韧性的力量。

撕掉那些标签

8772乐队十周年演唱会的主题是“我想问问这个世界”，这出自乐队主音吉他手程利婷创作的歌曲歌名。程利婷是一名脊髓灰质炎病友，同样需要依靠轮椅出行。

从小便被医生告知未来只能依靠轮椅生活的程利婷，自学过绘画设计、计算机等各种技能，尝试过各种文字编辑、网店店主等工作，16岁时便能独立赚钱。程利婷还在澳洲跳过伞，去海南和中国台湾潜过水。2010年时，她考取了北京第一批残疾人驾照。

▲程利婷在驾驶经过合法改装的车辆。

但是当人们因她“残疾人司机”的身份夸赞她时，她会感到不适，因为人们不会去夸赞会开车的普通人。

“很多人一提到残障和罕见病，就会有刻板印象。比如我一个人出门的时候，大家都会说‘你怎么自己出来呀，你自己很不方便的’，实际上是有很多不方便，但我认为它并不是因为我自身的残障导致的，而是这个社会在建设的过程中没有考虑到某一些特殊群体，因而造成了这些不方便。”程利婷说道。

程利婷观察到生活中还存在非常多的刻板印象。人们对于女司机的偏见、认为女生瘦才是美的，男生就应该比较坚强等，这些其实都是一种标签。而这些标签跟人们给罕见病患者、残障人士贴上的标签其实没什么区别。

她在自己的歌词里发出了质疑：“这个世界怎么了，那些标签撕不掉吗？”

▲程利婷与自己的小猫“多多”互动。

程利婷也希望通过乐队去影响那些跟他们一样患有罕见病、残障的朋友们。“外界对你的定义不应该影响你，让你害怕去做一些事情。可能有的朋友真的是自己出门，然后被问了几次‘你怎么自己出来、怎么没有人陪你’之类的话，就认为自己出来确实有很多不方便，决定以后不再自己出门了。但那其实是不对的，我想让跟我们一样的人看到更多的可能性。”

崔莹分享：“我有一个病友，比我的身材更小一些，他以前觉得吉他是一个庞然大物。但在看完我们的演出后，他转天就买了一把吉他开始练习。他其实很喜欢一位民谣歌手，也一直有一个弹吉他的梦想，现在他想试一试。我们身边有很多这样的例子。”

8772乐队的成员们认为，他们这群人其实并没有那么“罕见”。他们确实面临着医疗、用药以及教育、就业和社会融入等挑战，但是他们也会做一些在那之外自己想做的事情，和每个普通人其实也差不多。

▲8772乐队的成员们在排练。

唱我们自己的歌

曾经有人形容8772乐队是一支不唱《感恩的心》的乐队。

“我们对这首歌没有偏见，任何歌曲都有它存在的意义。而我们不想去唱这些传统意义上励志煽情的歌曲，是因为很多人看到我们的这些样子：步履蹒跚、坐着轮椅，舞台没有坡道的话还需要七手八脚地抬上去，天然地就会觉得我们‘不容易’，如果我们再和这种歌曲风格去挂钩，那就加深这个刻板印象了。”崔莹解释道，8772乐队并不想“卖惨”。

乐队的现任队长兼贝斯手苏佳宇是一位马凡氏综合征病友。在他看来，比起宣传罕见病，8772乐队其实更多的是希望能用自己的态度和音乐，去表达他们这群人对于生活、生命的一些思考。

▲苏佳宇在乘坐地铁通勤。马凡氏综合征使他看起来比常人高大。

8772乐队从建立到现在，已经有了不少原创歌曲。在十周年表演前，成员们约好了每人写一首歌，给观众唱些新的东西。刚刚加入的键盘兼长笛手李烨还有着一定的音乐基础，可以帮到大家。

▲李烨在进行歌曲创作。

李烨也不喜欢演出前被强制化妆，写了一首《僵尸姑娘》：听说如果不化妆，舞台上看起来就像僵尸一样。但那又能怎样，我要当这台上最酷的僵尸姑娘。

▲排练现场崔莹和李烨探讨乐谱。

8772乐队每周都会固定排练一次，这一次排练非常“折腾”，成员们要从北京的各个地区赶来。苏佳宇统计，成员们聚到一起排练一次，所有人的往返公里数加起来能达到400公里。“我们就是喜欢这个事，我们在为我们喜欢的事情付出时间和精力。”

“我们其实就是想唱我们自己的歌。”崔莹说道。

“我们真的这么不容易吗？来听听我们唱歌吧，我们就这么真实地站在舞台上，用我们能达到的最好的状态去演唱这些作品。而听到的是什么、感受到的是什么，就交给你了。”