视频拍摄剪辑：刘博 马鑫 李小雪

“人能活着就很幸福了。”2月26日，武汉硚口区一间月租600元的老居民楼里，28岁的张康笑着说出这句话。他身形瘦削，眉眼间却满是爽朗，很难让人想象，这个每天穿梭街头送外卖、镜头前能量满满的年轻人，已与被称为“绿色癌症”的罕见病克罗恩病抗争了10年。10年间，他从大一辍学的迷茫少年，成长为靠双手谋生、用善意暖人的追光者。

国际罕见病日前夕，极目新闻记者走进张康的生活，用镜头和文字记录下他平凡又坚韧的一天，也从这份与疾病相伴的日常里，读懂了他以乐观对抗磨难、用行动诠释生命的力量。

五年没有正经吃饭，靠“喝水”撑起生命

上午9点30分，简单活动身体后，张康在迷你厨房烧开热水，从堆成一面墙的罐子里取出一罐整蛋白型肠内营养剂，按比例冲泡一碗，把这碗“水”当饭喝下。他大声给自己打气：“甜的，好喝！”

克罗恩病是一种罕见的消化系统疾病，免疫系统会攻击自身消化道，被称为“不死的癌症”，若不及时治疗，口腔溃疡、肠道溃疡等并发症会接踵而至，甚至危及生命。张康的人生转折始于16岁，初三时反复的胃痛、腹泻被当作普通胃病对待，直到高二体育训练后腹痛不止，经武汉协和医院检查，才确诊为克罗恩病。

患病前的张康身强体壮，单手能做20多个俯卧撑，满心憧憬着通过体育走出自己的路。确诊后，他住院半个月，因病情需要照料、家庭经济困难，无奈辍学。最严重时，他一上午腹泻13次，身体的折磨曾让他陷入深深的迷茫。更难过的是，他无法再正常吃饭了。

一名京东药师告诉极目新闻，克罗恩病患者肠道吸收功能弱，易出现营养不良，严重的患者正常吃饭还会引起持续腹泻，就需要通过肠内营养剂来维持生命。肠内营养不仅能纠正营养不良，还能辅助治疗疾病，是重要的营养支持手段。

2019年到2021年、2024年至今，这5年他没正经吃过一顿饭，“因为不能吃饭，就只能喝营养剂，这些都是我的口粮”，张康指着家里几个未拆封的大箱子，打趣道：“馒头没它口感好。”

网络上寻找到“关爱”，也回馈更多人

就是这个吃不了饭的年轻人，每天都在给别人送去人间烟火。上午10点，张康戴好头盔，骑着从北京开来的电动车出门送外卖。下午2点，张康肚子很饿，只能再喝营养剂补充体力。

为妹妹买好一捆青菜，风尘仆仆回到家，又在网上下单了排骨。下午的空闲时间，张康忙着剪辑视频。他已经有两天没有更新了，今天需要发布一条维持账号热度。他在多个平台开设账号“fan人张”。

镜头里的他总能做出糖醋排骨、油焖大虾等诱人美食，糖色地道、卖相喜人，可这些亲手做的菜，他一口都吃不了，全是做给妹妹的。

“越缺什么就越在乎什么，病友群里聊得最多的就是美食，能吃就是幸福。”张康说，拍美食视频，既是圆自己的美食梦，也是给病友慰藉，更想让人们了解克罗恩病。

网络成为了他的救赎。网友们每天给她留言鼓励，还有粉丝给他寄来烧水壶，有人给他送多余的药。张康认为自己没有啥才艺，但在网络发布的视频却收到这么多人的善意，就想回馈。2019年，他签署了器官捐献协议，轻声说：“咱没啥钱，到时候如果真没了，把好的器官捐给别人，能帮一下是一下。”疫情期间，他捐出500元；河南水灾时，他也尽己所能捐款，尽管数额不大，却满是真诚：“能力不足，但心意到就够了。”除此之外，他还一对一给贫困生捐款500元，因为自己没能完成学业，便希望能帮到那些渴望读书的孩子。

这些年，张康经历过停药后引发的结核、多发性肛瘘等症状，也曾因为病情反复而偷偷崩溃流泪，但他从未想过放弃。“说好听点，大病就是一个困难，只不过难度更大、时间更长。人都会遇到困难，躲不掉的。”他床头贴着“躺平没出路，跑下去才有的”标语，时刻提醒自己，生病了，更没有资格躺平。

罕见病不孤单，公益援助关注患者群体

这天下午5点，张康为妹妹烧了一碟糖醋排骨和一份小青菜。妹妹吃得很欢，他在旁边笑得满足，也为自己冲泡了一碗营养剂。

想到天气冷了，自己冲泡的水温比较热。他拿出手机，联系了京东药师，线上咨询水温和浓度的问题。因为在线上购买过营养剂，他通过购买页面入口，联系过药师获取用药指导，也咨询过“天天吃营养剂到底行不行”“一次最多能吃多少”这些问题。

去年，京东健康联合北京病痛挑战公益基金会给100名罕见病患者援助了3000罐整蛋白型肠内营养剂，张康是其中之一。今年2026年国际罕见病日期间，这个关爱项目也将持续，为符合要求的患者援助营养剂。据了解，京东健康平台有近90种罕见病药品销售，仅2025年，有近3万用户通过京东健康购买罕见病治疗药品超过7万单。患者通过京东APP搜索“罕见病关爱中心”就可以获取罕见病就诊地图、医生咨询、药品清单等服务。

晚上8点，张康开始每日的直播。他的粉丝越来越多了，这让他有些“发慌”。但他也清楚，有很多网友因为他的视频，了解了克罗恩病，不再对这种罕见病充满恐惧，也有人开始重视自己的肠胃健康。

谈及未来，张康的愿望很简单：他想摆一个小吃摊，亲手做美食给别人吃，看着大家吃得开心，他就满足了。

视频拍摄剪辑：刘博 马鑫 李小雪

“人能活着就很幸福了。”2月26日，武汉硚口区一间月租600元的老居民楼里，28岁的张康笑着说出这句话。他身形瘦削，眉眼间却满是爽朗，很难让人想象，这个每天穿梭街头送外卖、镜头前能量满满的年轻人，已与被称为“绿色癌症”的罕见病克罗恩病抗争了10年。10年间，他从大一辍学的迷茫少年，成长为靠双手谋生、用善意暖人的追光者。

国际罕见病日前夕，极目新闻记者走进张康的生活，用镜头和文字记录下他平凡又坚韧的一天，也从这份与疾病相伴的日常里，读懂了他以乐观对抗磨难、用行动诠释生命的力量。

五年没有正经吃饭，靠“喝水”撑起生命

上午9点30分，简单活动身体后，张康在迷你厨房烧开热水，从堆成一面墙的罐子里取出一罐整蛋白型肠内营养剂，按比例冲泡一碗，把这碗“水”当饭喝下。他大声给自己打气：“甜的，好喝！”

克罗恩病是一种罕见的消化系统疾病，免疫系统会攻击自身消化道，被称为“不死的癌症”，若不及时治疗，口腔溃疡、肠道溃疡等并发症会接踵而至，甚至危及生命。张康的人生转折始于16岁，初三时反复的胃痛、腹泻被当作普通胃病对待，直到高二体育训练后腹痛不止，经武汉协和医院检查，才确诊为克罗恩病。

患病前的张康身强体壮，单手能做20多个俯卧撑，满心憧憬着通过体育走出自己的路。确诊后，他住院半个月，因病情需要照料、家庭经济困难，无奈辍学。最严重时，他一上午腹泻13次，身体的折磨曾让他陷入深深的迷茫。更难过的是，他无法再正常吃饭了。

一名京东药师告诉极目新闻，克罗恩病患者肠道吸收功能弱，易出现营养不良，严重的患者正常吃饭还会引起持续腹泻，就需要通过肠内营养剂来维持生命。肠内营养不仅能纠正营养不良，还能辅助治疗疾病，是重要的营养支持手段。

2019年到2021年、2024年至今，这5年他没正经吃过一顿饭，“因为不能吃饭，就只能喝营养剂，这些都是我的口粮”，张康指着家里几个未拆封的大箱子，打趣道：“馒头没它口感好。”

网络上寻找到“关爱”，也回馈更多人

就是这个吃不了饭的年轻人，每天都在给别人送去人间烟火。上午10点，张康戴好头盔，骑着从北京开来的电动车出门送外卖。下午2点，张康肚子很饿，只能再喝营养剂补充体力。

为妹妹买好一捆青菜，风尘仆仆回到家，又在网上下单了排骨。下午的空闲时间，张康忙着剪辑视频。他已经有两天没有更新了，今天需要发布一条维持账号热度。他在多个平台开设账号“fan人张”。

镜头里的他总能做出糖醋排骨、油焖大虾等诱人美食，糖色地道、卖相喜人，可这些亲手做的菜，他一口都吃不了，全是做给妹妹的。

“越缺什么就越在乎什么，病友群里聊得最多的就是美食，能吃就是幸福。”张康说，拍美食视频，既是圆自己的美食梦，也是给病友慰藉，更想让人们了解克罗恩病。

网络成为了他的救赎。网友们每天给她留言鼓励，还有粉丝给他寄来烧水壶，有人给他送多余的药。张康认为自己没有啥才艺，但在网络发布的视频却收到这么多人的善意，就想回馈。2019年，他签署了器官捐献协议，轻声说：“咱没啥钱，到时候如果真没了，把好的器官捐给别人，能帮一下是一下。”疫情期间，他捐出500元；河南水灾时，他也尽己所能捐款，尽管数额不大，却满是真诚：“能力不足，但心意到就够了。”除此之外，他还一对一给贫困生捐款500元，因为自己没能完成学业，便希望能帮到那些渴望读书的孩子。

这些年，张康经历过停药后引发的结核、多发性肛瘘等症状，也曾因为病情反复而偷偷崩溃流泪，但他从未想过放弃。“说好听点，大病就是一个困难，只不过难度更大、时间更长。人都会遇到困难，躲不掉的。”他床头贴着“躺平没出路，跑下去才有的”标语，时刻提醒自己，生病了，更没有资格躺平。

罕见病不孤单，公益援助关注患者群体

这天下午5点，张康为妹妹烧了一碟糖醋排骨和一份小青菜。妹妹吃得很欢，他在旁边笑得满足，也为自己冲泡了一碗营养剂。

想到天气冷了，自己冲泡的水温比较热。他拿出手机，联系了京东药师，线上咨询水温和浓度的问题。因为在线上购买过营养剂，他通过购买页面入口，联系过药师获取用药指导，也咨询过“天天吃营养剂到底行不行”“一次最多能吃多少”这些问题。

去年，京东健康联合北京病痛挑战公益基金会给100名罕见病患者援助了3000罐整蛋白型肠内营养剂，张康是其中之一。今年2026年国际罕见病日期间，这个关爱项目也将持续，为符合要求的患者援助营养剂。据了解，京东健康平台有近90种罕见病药品销售，仅2025年，有近3万用户通过京东健康购买罕见病治疗药品超过7万单。患者通过京东APP搜索“罕见病关爱中心”就可以获取罕见病就诊地图、医生咨询、药品清单等服务。

晚上8点，张康开始每日的直播。他的粉丝越来越多了，这让他有些“发慌”。但他也清楚，有很多网友因为他的视频，了解了克罗恩病，不再对这种罕见病充满恐惧，也有人开始重视自己的肠胃健康。

谈及未来，张康的愿望很简单：他想摆一个小吃摊，亲手做美食给别人吃，看着大家吃得开心，他就满足了。

视频拍摄剪辑：刘博 马鑫 李小雪

“人能活着就很幸福了。”2月26日，武汉硚口区一间月租600元的老居民楼里，28岁的张康笑着说出这句话。他身形瘦削，眉眼间却满是爽朗，很难让人想象，这个每天穿梭街头送外卖、镜头前能量满满的年轻人，已与被称为“绿色癌症”的罕见病克罗恩病抗争了10年。10年间，他从大一辍学的迷茫少年，成长为靠双手谋生、用善意暖人的追光者。

国际罕见病日前夕，极目新闻记者走进张康的生活，用镜头和文字记录下他平凡又坚韧的一天，也从这份与疾病相伴的日常里，读懂了他以乐观对抗磨难、用行动诠释生命的力量。

五年没有正经吃饭，靠“喝水”撑起生命

上午9点30分，简单活动身体后，张康在迷你厨房烧开热水，从堆成一面墙的罐子里取出一罐整蛋白型肠内营养剂，按比例冲泡一碗，把这碗“水”当饭喝下。他大声给自己打气：“甜的，好喝！”

克罗恩病是一种罕见的消化系统疾病，免疫系统会攻击自身消化道，被称为“不死的癌症”，若不及时治疗，口腔溃疡、肠道溃疡等并发症会接踵而至，甚至危及生命。张康的人生转折始于16岁，初三时反复的胃痛、腹泻被当作普通胃病对待，直到高二体育训练后腹痛不止，经武汉协和医院检查，才确诊为克罗恩病。

患病前的张康身强体壮，单手能做20多个俯卧撑，满心憧憬着通过体育走出自己的路。确诊后，他住院半个月，因病情需要照料、家庭经济困难，无奈辍学。最严重时，他一上午腹泻13次，身体的折磨曾让他陷入深深的迷茫。更难过的是，他无法再正常吃饭了。

一名京东药师告诉极目新闻，克罗恩病患者肠道吸收功能弱，易出现营养不良，严重的患者正常吃饭还会引起持续腹泻，就需要通过肠内营养剂来维持生命。肠内营养不仅能纠正营养不良，还能辅助治疗疾病，是重要的营养支持手段。

2019年到2021年、2024年至今，这5年他没正经吃过一顿饭，“因为不能吃饭，就只能喝营养剂，这些都是我的口粮”，张康指着家里几个未拆封的大箱子，打趣道：“馒头没它口感好。”

网络上寻找到“关爱”，也回馈更多人

就是这个吃不了饭的年轻人，每天都在给别人送去人间烟火。上午10点，张康戴好头盔，骑着从北京开来的电动车出门送外卖。下午2点，张康肚子很饿，只能再喝营养剂补充体力。

为妹妹买好一捆青菜，风尘仆仆回到家，又在网上下单了排骨。下午的空闲时间，张康忙着剪辑视频。他已经有两天没有更新了，今天需要发布一条维持账号热度。他在多个平台开设账号“fan人张”。

镜头里的他总能做出糖醋排骨、油焖大虾等诱人美食，糖色地道、卖相喜人，可这些亲手做的菜，他一口都吃不了，全是做给妹妹的。

“越缺什么就越在乎什么，病友群里聊得最多的就是美食，能吃就是幸福。”张康说，拍美食视频，既是圆自己的美食梦，也是给病友慰藉，更想让人们了解克罗恩病。

网络成为了他的救赎。网友们每天给她留言鼓励，还有粉丝给他寄来烧水壶，有人给他送多余的药。张康认为自己没有啥才艺，但在网络发布的视频却收到这么多人的善意，就想回馈。2019年，他签署了器官捐献协议，轻声说：“咱没啥钱，到时候如果真没了，把好的器官捐给别人，能帮一下是一下。”疫情期间，他捐出500元；河南水灾时，他也尽己所能捐款，尽管数额不大，却满是真诚：“能力不足，但心意到就够了。”除此之外，他还一对一给贫困生捐款500元，因为自己没能完成学业，便希望能帮到那些渴望读书的孩子。

这些年，张康经历过停药后引发的结核、多发性肛瘘等症状，也曾因为病情反复而偷偷崩溃流泪，但他从未想过放弃。“说好听点，大病就是一个困难，只不过难度更大、时间更长。人都会遇到困难，躲不掉的。”他床头贴着“躺平没出路，跑下去才有的”标语，时刻提醒自己，生病了，更没有资格躺平。

罕见病不孤单，公益援助关注患者群体

这天下午5点，张康为妹妹烧了一碟糖醋排骨和一份小青菜。妹妹吃得很欢，他在旁边笑得满足，也为自己冲泡了一碗营养剂。

想到天气冷了，自己冲泡的水温比较热。他拿出手机，联系了京东药师，线上咨询水温和浓度的问题。因为在线上购买过营养剂，他通过购买页面入口，联系过药师获取用药指导，也咨询过“天天吃营养剂到底行不行”“一次最多能吃多少”这些问题。

去年，京东健康联合北京病痛挑战公益基金会给100名罕见病患者援助了3000罐整蛋白型肠内营养剂，张康是其中之一。今年2026年国际罕见病日期间，这个关爱项目也将持续，为符合要求的患者援助营养剂。据了解，京东健康平台有近90种罕见病药品销售，仅2025年，有近3万用户通过京东健康购买罕见病治疗药品超过7万单。患者通过京东APP搜索“罕见病关爱中心”就可以获取罕见病就诊地图、医生咨询、药品清单等服务。

晚上8点，张康开始每日的直播。他的粉丝越来越多了，这让他有些“发慌”。但他也清楚，有很多网友因为他的视频，了解了克罗恩病，不再对这种罕见病充满恐惧，也有人开始重视自己的肠胃健康。

谈及未来，张康的愿望很简单：他想摆一个小吃摊，亲手做美食给别人吃，看着大家吃得开心，他就满足了。

视频拍摄剪辑：刘博 马鑫 李小雪

“人能活着就很幸福了。”2月26日，武汉硚口区一间月租600元的老居民楼里，28岁的张康笑着说出这句话。他身形瘦削，眉眼间却满是爽朗，很难让人想象，这个每天穿梭街头送外卖、镜头前能量满满的年轻人，已与被称为“绿色癌症”的罕见病克罗恩病抗争了10年。10年间，他从大一辍学的迷茫少年，成长为靠双手谋生、用善意暖人的追光者。

国际罕见病日前夕，极目新闻记者走进张康的生活，用镜头和文字记录下他平凡又坚韧的一天，也从这份与疾病相伴的日常里，读懂了他以乐观对抗磨难、用行动诠释生命的力量。

五年没有正经吃饭，靠“喝水”撑起生命

上午9点30分，简单活动身体后，张康在迷你厨房烧开热水，从堆成一面墙的罐子里取出一罐整蛋白型肠内营养剂，按比例冲泡一碗，把这碗“水”当饭喝下。他大声给自己打气：“甜的，好喝！”

克罗恩病是一种罕见的消化系统疾病，免疫系统会攻击自身消化道，被称为“不死的癌症”，若不及时治疗，口腔溃疡、肠道溃疡等并发症会接踵而至，甚至危及生命。张康的人生转折始于16岁，初三时反复的胃痛、腹泻被当作普通胃病对待，直到高二体育训练后腹痛不止，经武汉协和医院检查，才确诊为克罗恩病。

患病前的张康身强体壮，单手能做20多个俯卧撑，满心憧憬着通过体育走出自己的路。确诊后，他住院半个月，因病情需要照料、家庭经济困难，无奈辍学。最严重时，他一上午腹泻13次，身体的折磨曾让他陷入深深的迷茫。更难过的是，他无法再正常吃饭了。

一名京东药师告诉极目新闻，克罗恩病患者肠道吸收功能弱，易出现营养不良，严重的患者正常吃饭还会引起持续腹泻，就需要通过肠内营养剂来维持生命。肠内营养不仅能纠正营养不良，还能辅助治疗疾病，是重要的营养支持手段。

2019年到2021年、2024年至今，这5年他没正经吃过一顿饭，“因为不能吃饭，就只能喝营养剂，这些都是我的口粮”，张康指着家里几个未拆封的大箱子，打趣道：“馒头没它口感好。”

网络上寻找到“关爱”，也回馈更多人

就是这个吃不了饭的年轻人，每天都在给别人送去人间烟火。上午10点，张康戴好头盔，骑着从北京开来的电动车出门送外卖。下午2点，张康肚子很饿，只能再喝营养剂补充体力。

为妹妹买好一捆青菜，风尘仆仆回到家，又在网上下单了排骨。下午的空闲时间，张康忙着剪辑视频。他已经有两天没有更新了，今天需要发布一条维持账号热度。他在多个平台开设账号“fan人张”。

镜头里的他总能做出糖醋排骨、油焖大虾等诱人美食，糖色地道、卖相喜人，可这些亲手做的菜，他一口都吃不了，全是做给妹妹的。

“越缺什么就越在乎什么，病友群里聊得最多的就是美食，能吃就是幸福。”张康说，拍美食视频，既是圆自己的美食梦，也是给病友慰藉，更想让人们了解克罗恩病。

网络成为了他的救赎。网友们每天给她留言鼓励，还有粉丝给他寄来烧水壶，有人给他送多余的药。张康认为自己没有啥才艺，但在网络发布的视频却收到这么多人的善意，就想回馈。2019年，他签署了器官捐献协议，轻声说：“咱没啥钱，到时候如果真没了，把好的器官捐给别人，能帮一下是一下。”疫情期间，他捐出500元；河南水灾时，他也尽己所能捐款，尽管数额不大，却满是真诚：“能力不足，但心意到就够了。”除此之外，他还一对一给贫困生捐款500元，因为自己没能完成学业，便希望能帮到那些渴望读书的孩子。

这些年，张康经历过停药后引发的结核、多发性肛瘘等症状，也曾因为病情反复而偷偷崩溃流泪，但他从未想过放弃。“说好听点，大病就是一个困难，只不过难度更大、时间更长。人都会遇到困难，躲不掉的。”他床头贴着“躺平没出路，跑下去才有的”标语，时刻提醒自己，生病了，更没有资格躺平。

罕见病不孤单，公益援助关注患者群体

这天下午5点，张康为妹妹烧了一碟糖醋排骨和一份小青菜。妹妹吃得很欢，他在旁边笑得满足，也为自己冲泡了一碗营养剂。

想到天气冷了，自己冲泡的水温比较热。他拿出手机，联系了京东药师，线上咨询水温和浓度的问题。因为在线上购买过营养剂，他通过购买页面入口，联系过药师获取用药指导，也咨询过“天天吃营养剂到底行不行”“一次最多能吃多少”这些问题。

去年，京东健康联合北京病痛挑战公益基金会给100名罕见病患者援助了3000罐整蛋白型肠内营养剂，张康是其中之一。今年2026年国际罕见病日期间，这个关爱项目也将持续，为符合要求的患者援助营养剂。据了解，京东健康平台有近90种罕见病药品销售，仅2025年，有近3万用户通过京东健康购买罕见病治疗药品超过7万单。患者通过京东APP搜索“罕见病关爱中心”就可以获取罕见病就诊地图、医生咨询、药品清单等服务。

晚上8点，张康开始每日的直播。他的粉丝越来越多了，这让他有些“发慌”。但他也清楚，有很多网友因为他的视频，了解了克罗恩病，不再对这种罕见病充满恐惧，也有人开始重视自己的肠胃健康。

谈及未来，张康的愿望很简单：他想摆一个小吃摊，亲手做美食给别人吃，看着大家吃得开心，他就满足了。

视频拍摄剪辑：刘博 马鑫 李小雪

“人能活着就很幸福了。”2月26日，武汉硚口区一间月租600元的老居民楼里，28岁的张康笑着说出这句话。他身形瘦削，眉眼间却满是爽朗，很难让人想象，这个每天穿梭街头送外卖、镜头前能量满满的年轻人，已与被称为“绿色癌症”的罕见病克罗恩病抗争了10年。10年间，他从大一辍学的迷茫少年，成长为靠双手谋生、用善意暖人的追光者。

国际罕见病日前夕，极目新闻记者走进张康的生活，用镜头和文字记录下他平凡又坚韧的一天，也从这份与疾病相伴的日常里，读懂了他以乐观对抗磨难、用行动诠释生命的力量。

五年没有正经吃饭，靠“喝水”撑起生命

上午9点30分，简单活动身体后，张康在迷你厨房烧开热水，从堆成一面墙的罐子里取出一罐整蛋白型肠内营养剂，按比例冲泡一碗，把这碗“水”当饭喝下。他大声给自己打气：“甜的，好喝！”

克罗恩病是一种罕见的消化系统疾病，免疫系统会攻击自身消化道，被称为“不死的癌症”，若不及时治疗，口腔溃疡、肠道溃疡等并发症会接踵而至，甚至危及生命。张康的人生转折始于16岁，初三时反复的胃痛、腹泻被当作普通胃病对待，直到高二体育训练后腹痛不止，经武汉协和医院检查，才确诊为克罗恩病。

患病前的张康身强体壮，单手能做20多个俯卧撑，满心憧憬着通过体育走出自己的路。确诊后，他住院半个月，因病情需要照料、家庭经济困难，无奈辍学。最严重时，他一上午腹泻13次，身体的折磨曾让他陷入深深的迷茫。更难过的是，他无法再正常吃饭了。

一名京东药师告诉极目新闻，克罗恩病患者肠道吸收功能弱，易出现营养不良，严重的患者正常吃饭还会引起持续腹泻，就需要通过肠内营养剂来维持生命。肠内营养不仅能纠正营养不良，还能辅助治疗疾病，是重要的营养支持手段。

2019年到2021年、2024年至今，这5年他没正经吃过一顿饭，“因为不能吃饭，就只能喝营养剂，这些都是我的口粮”，张康指着家里几个未拆封的大箱子，打趣道：“馒头没它口感好。”

网络上寻找到“关爱”，也回馈更多人

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镜头里的他总能做出糖醋排骨、油焖大虾等诱人美食，糖色地道、卖相喜人，可这些亲手做的菜，他一口都吃不了，全是做给妹妹的。

“越缺什么就越在乎什么，病友群里聊得最多的就是美食，能吃就是幸福。”张康说，拍美食视频，既是圆自己的美食梦，也是给病友慰藉，更想让人们了解克罗恩病。

网络成为了他的救赎。网友们每天给她留言鼓励，还有粉丝给他寄来烧水壶，有人给他送多余的药。张康认为自己没有啥才艺，但在网络发布的视频却收到这么多人的善意，就想回馈。2019年，他签署了器官捐献协议，轻声说：“咱没啥钱，到时候如果真没了，把好的器官捐给别人，能帮一下是一下。”疫情期间，他捐出500元；河南水灾时，他也尽己所能捐款，尽管数额不大，却满是真诚：“能力不足，但心意到就够了。”除此之外，他还一对一给贫困生捐款500元，因为自己没能完成学业，便希望能帮到那些渴望读书的孩子。

这些年，张康经历过停药后引发的结核、多发性肛瘘等症状，也曾因为病情反复而偷偷崩溃流泪，但他从未想过放弃。“说好听点，大病就是一个困难，只不过难度更大、时间更长。人都会遇到困难，躲不掉的。”他床头贴着“躺平没出路，跑下去才有的”标语，时刻提醒自己，生病了，更没有资格躺平。

罕见病不孤单，公益援助关注患者群体

这天下午5点，张康为妹妹烧了一碟糖醋排骨和一份小青菜。妹妹吃得很欢，他在旁边笑得满足，也为自己冲泡了一碗营养剂。

想到天气冷了，自己冲泡的水温比较热。他拿出手机，联系了京东药师，线上咨询水温和浓度的问题。因为在线上购买过营养剂，他通过购买页面入口，联系过药师获取用药指导，也咨询过“天天吃营养剂到底行不行”“一次最多能吃多少”这些问题。

去年，京东健康联合北京病痛挑战公益基金会给100名罕见病患者援助了3000罐整蛋白型肠内营养剂，张康是其中之一。今年2026年国际罕见病日期间，这个关爱项目也将持续，为符合要求的患者援助营养剂。据了解，京东健康平台有近90种罕见病药品销售，仅2025年，有近3万用户通过京东健康购买罕见病治疗药品超过7万单。患者通过京东APP搜索“罕见病关爱中心”就可以获取罕见病就诊地图、医生咨询、药品清单等服务。

晚上8点，张康开始每日的直播。他的粉丝越来越多了，这让他有些“发慌”。但他也清楚，有很多网友因为他的视频，了解了克罗恩病，不再对这种罕见病充满恐惧，也有人开始重视自己的肠胃健康。

谈及未来，张康的愿望很简单：他想摆一个小吃摊，亲手做美食给别人吃，看着大家吃得开心，他就满足了。