让“罕见”被看见，在一起就不罕见。在第十九个国际罕见病日来临之际，在上海教育电视台举办的“爱·上海的温度”2026国际罕见病日公益慈善晚会上，第五届“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展启动，让申城的暖光照亮“万分之一”概率的罕见生命。

面对现场成骨不全症等参展画家以及医务工作者、志愿服务者等，复旦大学附属华山医院副院长、神经内科主任医师赵重波带来关于重症肌无力的“罕见病科普脱口秀”。他厘清重症肌无力的认知误区，认为这一神经疾病并非绝症，而是被小说《过把瘾》《庆余年》等“污名化”，成为最名不副实的疾病之一。它不仅有药可医，而且治疗“友好度”可以达到5颗星。由赵重波教授团队编写的《让罕见被看见——重症肌无力医患沟通指导》也随之发布，为重症肌无力诊疗中的医患沟通提供实用指导，进一步筑牢罕见病医患信任桥梁。

为促进罕见病科普传播与关怀服务工作提质增效，活动现场向复旦大学附属华东医院分队、复旦大学图书馆分队、上海交通大学附属第六人民医院分队、上海交通大学附属瑞金医院分队、上海市第一人民医院分队、“豌豆Sir”分队、中国罕见病睿萌科普基地分队等7家新增罕见病防治宣传科技志愿者服务队授旗，进一步壮大全市罕见病科普与公益关怀的专业队伍，织密罕见病社会支持网络。

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面对现场成骨不全症等参展画家以及医务工作者、志愿服务者等，复旦大学附属华山医院副院长、神经内科主任医师赵重波带来关于重症肌无力的“罕见病科普脱口秀”。他厘清重症肌无力的认知误区，认为这一神经疾病并非绝症，而是被小说《过把瘾》《庆余年》等“污名化”，成为最名不副实的疾病之一。它不仅有药可医，而且治疗“友好度”可以达到5颗星。由赵重波教授团队编写的《让罕见被看见——重症肌无力医患沟通指导》也随之发布，为重症肌无力诊疗中的医患沟通提供实用指导，进一步筑牢罕见病医患信任桥梁。

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