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<九·幺·9:从悲剧警示到国家公祭的沉痛历史记忆>
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注意!越长越丑可能是罕见病信号,手指脚趾莫名增粗、面容悄悄变丑,这居然不是普通颜值变化,是罕见病肢端肥大症的预警。近日,复旦大学附属华山医院开展肢端肥大症科普讲座 + 面对面义诊,多学科专家组团为全国患者解疑答惑,直击这类罕见病难诊断、难治疗的痛点。
肢端肥大症是一种神经内分泌疾病,在2023年9被纳入《第二批罕见病目录》,年发病率每100万人中有3-4人,尽管发病率较低,但由于其隐匿的发病特点和严重的并发症,存在难诊断的问题,对患者的健康和生活质量都构成了重大威胁。
据复旦大学附属华山医院内分泌科主任李益明教授介绍,所谓的肢端,就是手指、脚的末端增粗,那在临床上的话,更多的是面容的一些改变,所以这些人发现患病,往往已经患病很多年了才被诊断出来,所以还会伴随一些不良的,其他的合并疾病发生。
事实上,不仅普通民众对这个疾病的了解少之又少,甚至很多基层医生,对肢端肥大症的认识也不是很足的。
因此,这次科普义诊活动的现场,就直击一些困扰病患的治疗核心问题,比如长期注射兰瑞肽 ATG、善龙等疗效不佳,算不算难治性垂体瘤?是否能换其他药使用等。
不过如今,针对这一问题,在上海已经有了比较标准化的治疗体系,华山医院早在2018年建成国际首个垂体瘤多学科融合病房,由神经外科和内分泌科专职医生同时进驻,进行垂体瘤患者的联合查房、内分泌功能评估、结合多学科的疑难病例讨论,三十多个学科融合在一起,为患者提供最佳的个体化治疗。 而未来,“金垂体”多学科融合病房的模式,也有望向全国推广。
2026-03-20 12:50:20注意!越长越丑可能是罕见病信号,手指脚趾莫名增粗、面容悄悄变丑,这居然不是普通颜值变化,是罕见病肢端肥大症的预警。近日,复旦大学附属华山医院开展肢端肥大症科普讲座 + 面对面义诊,多学科专家组团为全国患者解疑答惑,直击这类罕见病难诊断、难治疗的痛点。
肢端肥大症是一种神经内分泌疾病,在2023年9被纳入《第二批罕见病目录》,年发病率每100万人中有3-4人,尽管发病率较低,但由于其隐匿的发病特点和严重的并发症,存在难诊断的问题,对患者的健康和生活质量都构成了重大威胁。
据复旦大学附属华山医院内分泌科主任李益明教授介绍,所谓的肢端,就是手指、脚的末端增粗,那在临床上的话,更多的是面容的一些改变,所以这些人发现患病,往往已经患病很多年了才被诊断出来,所以还会伴随一些不良的,其他的合并疾病发生。
事实上,不仅普通民众对这个疾病的了解少之又少,甚至很多基层医生,对肢端肥大症的认识也不是很足的。
因此,这次科普义诊活动的现场,就直击一些困扰病患的治疗核心问题,比如长期注射兰瑞肽 ATG、善龙等疗效不佳,算不算难治性垂体瘤?是否能换其他药使用等。
不过如今,针对这一问题,在上海已经有了比较标准化的治疗体系,华山医院早在2018年建成国际首个垂体瘤多学科融合病房,由神经外科和内分泌科专职医生同时进驻,进行垂体瘤患者的联合查房、内分泌功能评估、结合多学科的疑难病例讨论,三十多个学科融合在一起,为患者提供最佳的个体化治疗。 而未来,“金垂体”多学科融合病房的模式,也有望向全国推广。
2026-03-20 12:50:20注意!越长越丑可能是罕见病信号,手指脚趾莫名增粗、面容悄悄变丑,这居然不是普通颜值变化,是罕见病肢端肥大症的预警。近日,复旦大学附属华山医院开展肢端肥大症科普讲座 + 面对面义诊,多学科专家组团为全国患者解疑答惑,直击这类罕见病难诊断、难治疗的痛点。
肢端肥大症是一种神经内分泌疾病,在2023年9被纳入《第二批罕见病目录》,年发病率每100万人中有3-4人,尽管发病率较低,但由于其隐匿的发病特点和严重的并发症,存在难诊断的问题,对患者的健康和生活质量都构成了重大威胁。
据复旦大学附属华山医院内分泌科主任李益明教授介绍,所谓的肢端,就是手指、脚的末端增粗,那在临床上的话,更多的是面容的一些改变,所以这些人发现患病,往往已经患病很多年了才被诊断出来,所以还会伴随一些不良的,其他的合并疾病发生。
事实上,不仅普通民众对这个疾病的了解少之又少,甚至很多基层医生,对肢端肥大症的认识也不是很足的。
因此,这次科普义诊活动的现场,就直击一些困扰病患的治疗核心问题,比如长期注射兰瑞肽 ATG、善龙等疗效不佳,算不算难治性垂体瘤?是否能换其他药使用等。
不过如今,针对这一问题,在上海已经有了比较标准化的治疗体系,华山医院早在2018年建成国际首个垂体瘤多学科融合病房,由神经外科和内分泌科专职医生同时进驻,进行垂体瘤患者的联合查房、内分泌功能评估、结合多学科的疑难病例讨论,三十多个学科融合在一起,为患者提供最佳的个体化治疗。 而未来,“金垂体”多学科融合病房的模式,也有望向全国推广。
2026-03-20 12:50:20注意!越长越丑可能是罕见病信号,手指脚趾莫名增粗、面容悄悄变丑,这居然不是普通颜值变化,是罕见病肢端肥大症的预警。近日,复旦大学附属华山医院开展肢端肥大症科普讲座 + 面对面义诊,多学科专家组团为全国患者解疑答惑,直击这类罕见病难诊断、难治疗的痛点。
肢端肥大症是一种神经内分泌疾病,在2023年9被纳入《第二批罕见病目录》,年发病率每100万人中有3-4人,尽管发病率较低,但由于其隐匿的发病特点和严重的并发症,存在难诊断的问题,对患者的健康和生活质量都构成了重大威胁。
据复旦大学附属华山医院内分泌科主任李益明教授介绍,所谓的肢端,就是手指、脚的末端增粗,那在临床上的话,更多的是面容的一些改变,所以这些人发现患病,往往已经患病很多年了才被诊断出来,所以还会伴随一些不良的,其他的合并疾病发生。
事实上,不仅普通民众对这个疾病的了解少之又少,甚至很多基层医生,对肢端肥大症的认识也不是很足的。
因此,这次科普义诊活动的现场,就直击一些困扰病患的治疗核心问题,比如长期注射兰瑞肽 ATG、善龙等疗效不佳,算不算难治性垂体瘤?是否能换其他药使用等。
不过如今,针对这一问题,在上海已经有了比较标准化的治疗体系,华山医院早在2018年建成国际首个垂体瘤多学科融合病房,由神经外科和内分泌科专职医生同时进驻,进行垂体瘤患者的联合查房、内分泌功能评估、结合多学科的疑难病例讨论,三十多个学科融合在一起,为患者提供最佳的个体化治疗。 而未来,“金垂体”多学科融合病房的模式,也有望向全国推广。
2026-03-20 12:50:20注意!越长越丑可能是罕见病信号,手指脚趾莫名增粗、面容悄悄变丑,这居然不是普通颜值变化,是罕见病肢端肥大症的预警。近日,复旦大学附属华山医院开展肢端肥大症科普讲座 + 面对面义诊,多学科专家组团为全国患者解疑答惑,直击这类罕见病难诊断、难治疗的痛点。
肢端肥大症是一种神经内分泌疾病,在2023年9被纳入《第二批罕见病目录》,年发病率每100万人中有3-4人,尽管发病率较低,但由于其隐匿的发病特点和严重的并发症,存在难诊断的问题,对患者的健康和生活质量都构成了重大威胁。
据复旦大学附属华山医院内分泌科主任李益明教授介绍,所谓的肢端,就是手指、脚的末端增粗,那在临床上的话,更多的是面容的一些改变,所以这些人发现患病,往往已经患病很多年了才被诊断出来,所以还会伴随一些不良的,其他的合并疾病发生。
事实上,不仅普通民众对这个疾病的了解少之又少,甚至很多基层医生,对肢端肥大症的认识也不是很足的。
因此,这次科普义诊活动的现场,就直击一些困扰病患的治疗核心问题,比如长期注射兰瑞肽 ATG、善龙等疗效不佳,算不算难治性垂体瘤?是否能换其他药使用等。
不过如今,针对这一问题,在上海已经有了比较标准化的治疗体系,华山医院早在2018年建成国际首个垂体瘤多学科融合病房,由神经外科和内分泌科专职医生同时进驻,进行垂体瘤患者的联合查房、内分泌功能评估、结合多学科的疑难病例讨论,三十多个学科融合在一起,为患者提供最佳的个体化治疗。 而未来,“金垂体”多学科融合病房的模式,也有望向全国推广。
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